Pomôžte urobiť Bálintove Vianoce krajšími.
Podporte Bálinta, aby mal krásne Vianoce!
PomocVšetka finančná podpora ide na Bálintovu liečbu.
Pomôžme Bálintovi, ktorý bojuje s SMA.
Podporte Bálinta, aby mal krásne Vianoce!
Pomoc
Bálint Fehér je 8-ročný chlapec zo Slovenska, ktorý od narodenia trpí spinálnou svalovou atrofiou, známej aj ako svalová dystrofia s pôvodom v chrbtici. Jeho jedinou pohybovou možnosťou je invalidný vozík. Bálint je milý, silný a vytrvalý chlapec. Týmto spôsobom sa snažíme upozorniť ľudí na túto chorobu a pomáhať Bálintovi. Viac informácií o tejto chorobe nájdetetu.
Vaša podpora je určená výhradne na lekársku starostlivosť a terapiu pre Bálinta. Potrebnú liečbu podstupuje na rehabilitačnej klinikeHendi Centrum. Potrebnú liečbu podstupuje na rehabilitačnej klinike Hendi Centrum v Slovenskej republike. Pravidelná rehabilitačná terapia pomáha zvýšiť nosnosť svalov a má pozitívny vplyv na pacientov trpiacich svalovou dystrofiou.
Účinná látka Spinrazy pôsobí na gén SMN1, ktorý patrí medzi postihnuté gény pri SMA. Liek funguje tak, že pôsobí na gén SMN2, ktorý produkuje rovnakú bielkovinu ako SMN1, avšak v obmedzenom množstve. Množstvo bielkoviny produkovanej SMN2 väčšinou nie je dostatočné na udržanie správnej svalovej funkcie u pacientov s SMA. Spinraza sa podáva vo forme intravenóznych injekcií a používa sa ako pravidelná terapia. Prvá dávka sa podáva vysokou dávkou, potom sa postupne znižujú ďalšie dávky. Opakovanie Spinrazy závisí od závažnosti ochorenia a veku pacienta. Bálint dostáva Spinrazu už viac ako 6 rokov a aj keď to môže byť bolestivé, veľmi mu to pomáha.
