Segítsünk Bálintnak, aki SMA-val küzd.
Támogasd Bálintot, hogy csodás Karácsonya legyen!
TámogatásBálint Fehér egy 8 éves felvidéki kisfiú, aki születésétől spinális izomatrófia másnéven gerinc eredetű izomsorvadással szenved. Egyetlen mozgási lehetősége a tolószék. Bálint egy kedves, erős és kitartó kisfiú, aki nem szégyelli betegségét. Ezzel az oldallal próbáljuk felhívni az emberek figyelmét a betegségre, illetve próbálunk Bálintnak segítséget nyújtani. A betegségről többet olvashat itt.
Az ön támogatása kizárólag Bálint orvosi kezelésére illetve terápiájára van fordítva. A szükséges kezelést a Szlovákiában lévő Hendi Centrum rehabilitációs klinikán végzik. Rendszeres rehabilitációs terápia segítségével nő az izmok teherbíró képessége, illetve pozitív hatással van az izomsorvadással küzdő betegeknél.
Spinraza hatóanyaga azonosított SMN1-génre hat, amely az SMA-ban érintett gének közé tartozik. A gyógyszer úgy működik, hogy a SMN2-génre hat, amely ugyanazon fehérjét termeli, mint az SMN1, de csak korlátozott mennyiségben. Az SMN2 által termelt fehérje mennyisége az SMA-ban szenvedő betegekben általában nem elegendő a megfelelő izomfunkció fenntartásához. Spinraza intravénás injekció formájában adagolható, és rendszeres kezelésként alkalmazható. Az első adag magas dózisban kerül beadásra, majd ezt követően az adagokat csökkentik. A Spinraza terápia a betegség súlyosságától és a beteg korától függően változó időközönként kerülhet megismétlésre. Bálint Spinrazát már több mint 6 éve kapja, és ez, ha még fájdalmas is, nagy segítség számára.