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Bálint Fehér ist ein 8-jähriger Junge aus der Slowakei, der an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet. Seine einzige Mobilität erfolgt über einen Rollstuhl. Bálint ist ein freundlicher, starker und beharrlicher Junge, der sich nicht für seine Krankheit schämt. Mit dieser Webseite versuchen wir, die Aufmerksamkeit der Menschen auf die Krankheit zu lenken und Bálint zu unterstützen. Mehr Informationen über die Krankheit finden Sie hier.
Ihre Unterstützung ist ausschließlich Bálints medizinischer Behandlung und Therapie gewidmet. Die notwendige Behandlung erfolgt in der Rehabilitationsklinik Hendi Centrum in der Slowakei. Durch regelmäßige Rehabilitationsbehandlungen wird die Tragfähigkeit der Muskeln erhöht, was sich positiv auf Patienten mit Muskelschwund auswirkt.
Der Wirkstoff von Spinraza wirkt auf das identifizierte SMN1-Gen, eines der Gene, die bei SMA eine Rolle spielen. Das Medikament wirkt, indem es auf das SMN2-Gen einwirkt, das das gleiche Protein wie SMN1 produziert, allerdings nur in begrenzten Mengen. Die Menge an Protein, die von SMN2 bei Patienten mit SMA produziert wird, reicht normalerweise nicht aus, um die ordnungsgemäße Muskelfunktion aufrechtzuerhalten. Spinraza kann intravenös verabreicht werden und als regelmäßige Behandlung dienen. Die erste Dosis wird in hoher Dosierung verabreicht, danach werden die Dosen reduziert. Die Spinraza-Therapie kann in unterschiedlichen Intervallen wiederholt werden, abhängig von der Schwere der Krankheit und dem Alter des Patienten. Bálint erhält seit mehr als 5 Jahren Spinraza, und obwohl es schmerzhaft ist, ist es eine große Hilfe für ihn.
